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「再生勇士」之疾病個案分享(續)

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發表於 2007-6-19 00:13:59 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
趁假期,將其他的幾個故事奉上,不然,等到下一界的得獎者也選出了也未介紹完畢!07年度,第十一屆十大再生勇士選舉正接受提名,其餘故事的資料亦可在再生會的網站找到。



當選勇士:劉兆璋小姐所患病類:腦溢血中風導致左邊肢體癱瘓病發日期(病齡)1997(9.5)

病發與診治的過程本人於97年頭為有線電視購物台趕製廣告片,七日七夜不眠不休工作,到第八日仍然要回到公司開會;於會議期間,口齒開始不清,回家途中發覺左邊身乏力,不能操控自如,被立即送往伊利沙伯醫院,當時已有點神智模糊;後被斷定為腦溢血中風,需要立即做手術。由於手術後大腦仍不斷膨漲,令大腦缺氧,面臨死亡,同日要立即進行第二次腦外科手術,將右前腦如拳頭般大的腦細胞切除,結果是終生失去左手左腳的正常活動能力。
經過大腦連續兩次大手術後,我一直昏迷3個多月。然而在昏迷期間我並不只是安安樂樂的躺在病床上,因為各種原因,如遺傳性糖尿病而導致腦部手術的創傷不能癒合,要再做多次腦部外在傷口及腦細胞的切除手術。但在我昏迷的期間,最痛苦的是身體內在的我能聽到外面的世界,知道母親每天不離不棄的來探望不知何時會醒的女兒,母親更擔憂如何告訴我手術的後遺症。那時我仿如一棵植物,不能向外在世界作出一丁點兒的反應,我只能眼淚往肚裡流!

積極抗病的經歷
康復得十分慢,腦部的傷口仍不能癒合,由於昏迷得實在太久,連主診醫生也有點氣餒,準備宣佈成為一棵永久的植物。誰知有一天,聽到醫生通知母親集齊家人準備身後事,我突然奇蹟地醒過來,醒過來的我亦離奇地精靈,令醫護人員最驕傲的是,我的多個手術竟一點也沒有影響我與他人溝通的思路及語言能力。由於傷口仍不能癒合,要再做腦部手術,終發現是因為右前腦的頭顱骨被細菌感染蛀蝕,需要拿掉,合適時候才把一塊人造頭蓋補上。

在等待是次手術期間,需戴上頭盔保護無蓋的頭顱,過著提心吊胆的日子。由於臥床太久導致脊骨退化無力,而左邊身真的變成「左手左腳」,不能控制。在離開QEH 腦外科的悉心照料後,我轉到九龍醫院進行密集康復治療及訓練,學習自我照顧,並為我訂造腳架使到堅持不用輪椅的我可以腳踏實地,可以自己沐浴。

經過9年多的休養訓練,現在過著半退休隱居生活的我,決定重拾舞台劇導演的夢想,並於200610月以翻譯及客席導演的身份與影視劇團合作,把美國1983年普立茲獎戲劇組得獎劇本「晚安啦,媽咪」舞台劇搬上香港文化中心實驗劇場。

我希望利用自身的生命經歷,及期間面對摯愛亡母於自己懷內心臟病瘁發辭世,那種失去至親的傷痛,來鼓勵大家要樂觀面對生活壓力,及珍惜眼前人,懂得珍惜人生不同階段的巧妙安排。最重要是懂得人世間互相愛與包容;正如霍金所說的:「有生命就有希望,而生命的希望與精彩是靠自己的努力爭取回來」。換而言之,活著就是精彩與希望,若我能做到,你也可以!
家人或朋友的支持
本人於36歲盛年由健全變成長期病患者,住院期間深得家人悉心照顧支持,母親不眠不休的探望我,為我祈福,甚至於8號風球的惡劣天氣中仍然前來探望。而家父負責買食物及烹煮我點的菜單。此外,還有兄的除了負責大家的生活費外,還要不時安撫父母的不安。最感謝是母親及摯友胡曼音仍對這棵頑強的「菜」悉心照顧,每天輪班侍候,幫忙清潔及為手腳做運動,風雨不改。

患病過程中的感受與人生體會
本人的病來得急且猛,再加上母親的心臟病突發也同樣是來得迅雷不及掩耳,令我感到生命在一息間可以變化很大;令我想到我們往往看人生有太多的理所當然,例如父母的遷就、照顧、愛錫;生下來就應該健康正常;面對人生不快時,父母家人理所當然地一起承擔。經過此役,我體會到無論順逆,人總要為自己的人生負責及承擔,在跌倒的地方努力再站起來!我學會了更加珍惜眼前人及眼前每一個處境。對於一個本應死掉在手術床上的人來說,我希望以我仍活著的奇蹟,鼓舞世上遭遇困境的人,帶來積極生存的鼓舞!

與其說我活著的感受,倒不如說我重生的感受。簡單來說,重生的感受總是好的,因我能有多一次機會反思以前的不足,並改善之。雖然今天的我只剩下單腿獨臂,但比我四肢健全時更有能力擁抱生命,每天我都用剩下的手腳去解決生活上的難題,從而細味生活智慧的樂觀!


[ 本帖最後由 Chichung 於 2007-6-20 12:13 AM 編輯 ]
 樓主| 發表於 2007-6-19 00:16:24 | 顯示全部樓層
當選勇士姓名:高誌樫先生
所 患 病 類 :右手斷肢、雙膝退化、睡眠窒息症
病 發 日 期 :自12歲起 (37年)

病發與診治的過程
十二歲那年的一個下午,我與同學踢足球,於爬過鐵網頂(約六呎高)去執球時,被同學走過來捉弄,令我失去平衡,整個人掉下來,跌斷了手及暈倒!

當時我的右前臂兩條骨都斷了,露出傷口。同學胡亂地替我止血,終導致傷口感染細菌。之後轉折送到醫院,等到凌晨才造手術駁骨、縫針、打石膏。到天亮時,開始發高燒,神志迷糊有幻覺。到了晚上體溫下降較清醒時,突然看到自己一隻手變成紫黑色及沒有反應,於是立刻按鐘叫護士,當醫生來到時我又昏迷了。後來我才知道當時來了十多位醫生,要整張床推進手術室,立即做手術。我醒來時才知沒有了一隻手!

幾個星期後,我要再做手術縫合傷口。單是這右手斷肢已經做過十次八次手術:駁骨、切除、縫針、磨骨、割腫瘤、傷口爆裂後補皮(在大腿切皮補上去)。因為皮膚和肌肉與殘除骨頭的生長不同步,有頂穿的危機,幾年後又要做磨骨的手術。而被切斷的神經線末端會長出神經瘤,雖無毒性,但非常敏感,不時產生觸電般神經痛!單是割神經瘤的手術便做過兩次;有可能要割第三、四次。
意外發生在1970年,據估計感染上這種菌的機會是十萬分之一,十分罕有!這種菌的名稱是敗氣疽Gas G(潰損),它要在沒有氧的環境才可生存。

積極抗病的經歷
那時候我的志願是做消防員,失去右手後,我第一個反應是:「不能做消防員了!」。我的外祖父是消防員、父親是華藉英兵、舅父是懲教署幫辦,這些剛強男性形象對我擇業的影響很大。

因為失去了手而哭,我只試過兩次,都是在切肢手術後,更換繃帶紗布時,有些地方緊黏著傷口,小小動作已令我很痛,要沾上一些鹽水軟化再拆,又再刺痛。對於一個十二歲的小孩,就好像打完仗一樣。

以我的好動性格,令我覺得假手只是一個裝飾。在學習操控假手時,當中有些位置根本痛到不能發力,甚至痛得流眼水;加上假手重及硬,要用很多繩帶掛在頸和胸前,運動出汗又會流進假手裡,反而帶來不少障礙;更重要的是,那接口後來出現了一些神經瘤,很不舒服。終於用了七、八年便沒有再用了。

家人或朋友的支持
我不斷積極自強,為他人付出多於需要別人的支持;以下是朋友們對我阿高的描述:他是首位獲得愛丁堡獎勵計劃金章的傷殘人士。他堅強的意志,無比的耐力,是一個不折不扣遇強越強的人,身體的障礙無阻他探索和超越自己的潛能及追求生活樂趣。他在野外活動中,領導攀石行山,指揮若定,總是細心照顧別人,在旁鼓勵指導,讓人於參與過程中重新瞭解自己,體驗團隊精神。在1982年,阿高發起成立「豹鯊會」,為青少年和傷殘人士提供野外及歷奇訓練。
阿高處處顯出對生命的熱愛,26年來貫徹始終推動傷殘人士參與社會,提高自信和自尊。近年曾為百間學校社團作生命分享,“高Sir做得,你實得”的說話,在不少青少年的心中,播下積極生命的種子!

今天阿高已建立自己的家庭,當年一同跑步的鄰家女生,今天已是阿高背後最大的支持者,一兒一女亦逐漸成長。家庭是阿高今天的動力來源,週末和週日亦多要籌辦活動。他盡力爭取與家人相處的時間,熱愛家庭和朋友!

在患病及康復過程中的感受與人生體會
37年前在迷糊中醒來,不見了一隻手,這是不能逆轉的事實。12歲面對生命挫折,雖曾痛苦流淚,但我以自強不息回應苦楚,積極創造美麗人生!往後的大小手術,削肉磨骨的痛楚,也只得咬緊牙忍過去!我的堅強很大部份來自家族中男性長輩對剛強型像的認同,同時亦感受到母親的溫柔和愛惜;所以我選擇在那裡跌倒,就在那裡站起來!

我在長大的過程中,深感傷殘人士的無助和疏離。故立志委身協助他們發揮自己,投入社會,建立自尊自信。以風帆比喻人生,總會有風和日麗、風高浪急、或根本無風可揚帆的時候;從不以殘為障,不驕不卑,去做應做可做的事。殘障不在身體,只要努力把握機會,不輕言放棄,化壓力成動力,亦可活得精釆,沒有白過每一天!

阿高的信念是:一個 [座佑銘] ,一個 [做人態度] ,一個 [處事原則] !
[座佑銘] :Don’t say NO before you try! (在未嘗試之前,勿輕易說不!)
[做人態度] :積極地運用每一天,生活定必充實無悔!
[處事原則] :不輕易放棄,做好評估與決擇,對準目標向前衝!
 樓主| 發表於 2007-6-19 00:17:28 | 顯示全部樓層
當選勇士:歐陽翠雲
所患病類:四肢痙攣、雙手僵硬、坐輪椅、以腳代手
病發日期:自出生 (43年)

病發與診治的過程
我有八個兄弟姐妹,我是孿生的。其餘七個兄弟姊妹和我有很大分別,我從未獨力站起來走過路。為什麼我和他們不一樣呢﹖當我還在媽媽腹中時,大家都不知道將會有兩個女孩的誕生。當姊姊出生後,當值的護士要轉更,不知道媽媽腹中還有我的存在!
當下一更的護士接班時,才發現了我;於是急忙把我接生出來。媽媽發覺當時我的臉色漸漸轉黑,便叫他們立刻把氧氣管放於我臉上,跟著立刻叫醫生來看我。

我就是這樣因腦部缺氧引致大腦麻痺,使我雙腳不能站立,雙手僵硬;我說起話來時需要用盡全身氣力,起居生活都要倚賴別人。

積極抗病的經歷
由於我每說一句話,需用很大的力氣;每做一個動作,都需要超乎常人的耐性耐力,我要不斷積極去做物理治療及生活流程訓練去操練身體,以保持身體的耐力及持久力。

以往的我,很怕事、自卑,很少與人溝通。現在的我,學會了與人溝通,亦學會用雙腳來編織及製作陶瓷。在十九歲那年,我開始加入香港痙攣協會工場工作,用雙腳做工藝品來謀生!我感到很高興,因為我能做到那麼多事。

還記得初時我對編織不感興趣,更遑論在這方面發展。由於身體殘障,受到不少的取笑、奇異的目光及冷嘲熱諷,心裏很不開心。得到身邊的家人、朋友及職員不斷的鼓勵;推使我不斷自我提昇、學習生活技能。自我在十多年前在協會的工場遇到編織的啓蒙導師後,在他的循循善誘下,我對編織產生濃厚的興趣,還學會了如何看書籍自學編織。最初,我要花上很大的力氣才可以用腳代手去編織,但很快便習慣了。後來,我更學會設計一些編織圖案來美化我的作品。

此外,在五年前我在協會工場導師的教導下學習用腳做陶藝品,起初只是用腳做簡單的泥條,用腳做陶藝品是一個新嘗試,經過不斷的摸索,現在已可以用腳做一些較精緻及抽象性的工藝品,亦會為陶藝品上色。

我覺得每個人都能開心快樂地生活;面對自己身體的殘障,只要努力克服障礙,自己能做的事,都會努力做好。雙腳雖然不能站立,我努力嘗試控制雙腳,終於訓練到雙腳代替雙手做很多事情,例如穿襪子、穿褲、穿珠、編織以及制作陶藝作品。我不會因為身體的殘障限制個人的發展,我很喜歡嘗試新事物,除了編織、陶藝以外,我也喜歡學習跳舞、敲擊樂等,我要活得精彩快樂!

家人或朋友的支持
媽媽雖然很辛勞地工作,但她從沒想過放棄我!年幼時,媽媽早上四時便起床到茶樓工作,工作到十時,便帶我到九龍醫院作物理治療,十分艱苦!而每次往返特殊學校宿舍都要背著我行半小時去乘車。

姐姐、哥哥、弟弟都很保護我。當別人取笑我、投以奇異眼光、說我 「白痴」 時,哥姐就會立刻維護我,幫我向別人解釋。但我認為自己需要學習獨立,若太受保護,人便變得倚賴起來。我很感謝家人自小以來的關懷及支持,令我可以勇敢地去克服困難!

我的孿生姐姐教我很多東西,她教我穿珠仔,又教我識字。我覺得自己能夠做到很多東西,雖然我的頭和雙手不受控制,但我隻腳可以像手一般的做到很多事,亦能訓練到雙腳穿襪子和用雙腳做了一隻烏龜布公仔。

在患病及康復過程中的感受與人生體會
我的人生哲理是「能做的事、自己去做」,會儘量使用雙腳學習生活技能;我不因先天殘障使我自怨自艾、自暴自棄,反而推使我活出更精彩的人生;期望他人不是可憐及同情我,而是關懷及鼓勵我,這比一切的物質生活更為重要。

我雖然有身體缺陷,但我並非一個只會吃、只會睡、等待別人施以援手的人,我很感激別人對我的幫助;但那些同情或可憐的目光,是會令我很不好受的!作為一個傷殘人士,我的心靈需要比物質需要更重要,我需要別人的關心和鼓勵﹗

這十多年間的學習及轉變,實在是我意想不到的。現在的我變化很大,藉著朋友及協會職員的幫助,我已能廣交朋友、獨自外出;使一切的「無可能」變成「有可能」,活出更精彩的人生!

我期待著將來能夠有個人的工藝展,將這些作品與眾人分享﹗
 樓主| 發表於 2007-6-19 00:18:21 | 顯示全部樓層
當選勇士:鄺頌安先生
所患病類:深近視、青光眼、白內障、嚴重弱視
病發日期(病齡):1993年(共13年)

病發與診治的過程
出生以來,我便遺傳了很深的近視。成長期間,近視更不斷加深。中二那年,我視野的四周開始模糊。最後,眼科醫生證實我患上了青光眼,須靠眼藥水控制眼壓(病情)。而當眼藥水之效力不足,患者便需要接受眼部手術。故此,從中學開始,除了定期覆診和用藥,我已接受過不下十次的眼部手術。
期間,由於預約手術需時,或因學業問題而未能即時做手術,需服用副作用較大的降眼壓藥物。由於青光眼不能全然根治,我的視力正一直衰退。而治青光眼之藥水亦引致我提早患上白內障,令視力進一步受阻。

積極抗病的經歷
大學期間,我的視力開始衰退。由於視力的不足,我「認人」、「認字」的能力大不如前,故此不敢主動與人打招呼。可是,我卻未敢說出自己的需要,這些困難不單影響了我的人際關係,同時也打擊了我的自信心。

但想不到,手術也讓同學們開始知道我的眼病。他門開始關心我,明白我的需要。慢慢地,我也變得願意讓他人幫助,我的人際關係和自信亦開始重新建立。

大學期間,我參加了義工活動,希望能幫助其他有需要人士。因此,我認識了一些視障人士的機構。結果,他們帶給我不少實際上和心靈上的幫助,盡早適應視力的衰退。

畢業當年(2002年),正逢經濟衰退,加上視力的限制,我只做了兩份短期工,便告失業。期間,病況一再起伏,我只好暫停求職。只是,我卻沒放棄自己,也不浪費時間。我不住進修增值,參與義工服務。

為更了解視障,及擴闊視野,我參加了一個由視障和健視人士組成的藝術團體「微風吹」。從中,我不但學會跳舞、觸覺藝術等,更進一步明白了自己(作為視障人士)的潛能,並與朋友一起創作關於視障人士的故事,作品包括錄像、話劇和廣播劇等。我亦協助香港失明人協進會製作錄音雜誌《協進之聲》。

待業期間,餘暇多了,我便開始從視障機構借來錄音書聆聽,以增進知識。由於錄音書隨時可聽,我看書便愈來愈多。誰知,我竟因而愛上寫作。於是,我將空餘的時間都花在閱讀和寫作上。結果,在多方面配合下,首部小說《當被遺忘的遇上》便於05年推出了。

此外,很感恩,現在本人亦被邀為免費報紙am730的專欄作家。雖然,現在視力再度衰退,但透過電腦的發聲軟件,我仍每天運用電腦閱讀大量資料,以便寫作。

家人或朋友的支持
家人時刻的倍伴、細心的照顧永遠是我的一大支持,為了陪伴我,他們更經常自願請假。此外,在我尋找方向時,家人不單沒有催促我,更在經濟上支援我,讓我無後顧之憂。除了安慰,他們亦能將我的處境細心分析,帶給我不少實際幫助。此外,在不同的合作關係裡,導師和創作人對我視力限制的體貼也讓我更能坦然地與他們合作,盡力發揮自己,因而誕下不同之作品。

在患病及康復過程中的感受與人生體會
人的最大障礙就是自己,人若不願接受自己,懷疑自己,或自憐自傷,便只有繼續沉溺於挫敗,不能重新站起。當我接受自己為視障人士,便能重新與人有良好關係,不再容易感到受傷,或受冷落。與別人的不和也大大減少。而且,當我願意說出自己的困難,別人也更懂得與我一起工作,這也改善了我的工作表現。

接納自己,也讓我重新訂定起點。我不再為自己不如往日而自卑不快,更可按著實際能力,發揮所長。

凡事總有兩面。深近視可能讓我不能參與很多活動,我卻因而多了時間學習;視障可能讓我與別人溝通有點障礙,我卻因而更懂關心別人。疾病雖是痛苦,卻帶給我與家人良好之關係。

積極參與永遠都有收獲。學習跳舞不單擴闊了我的個人眼界,也帶給我朋友,帶給我出書機會。做義工不單讓我有所學習,也讓我更加接納自己的視障。
 樓主| 發表於 2007-6-19 00:19:09 | 顯示全部樓層
當選勇士︰董玉華女士
所患病類︰鼻咽癌
病發日期:1993年 (共13年)

病發與診治過程
1993年9月,右額內痛楚難忍,寢食難安,體重不斷下降,輾轉經多位專科醫生診治,仍未能確診及消除頭痛。於12月經耳鼻喉醫生再檢查,確診為鼻咽癌,我當時沒有哭出來,反而心裡慶幸知道病源。可是,當一位醫院同事拍拍我的肩膊想安慰我時,卻把我弄至哭不成聲﹗
之後,轉介到腫瘤科接受治療。由於我的腫瘤只局限在鼻咽及轉移至淋巴組織,只需接受電療;但由於有小部份癌細胞伸延至右眼骨眶,所以右眼也要接受電療,正如醫生說︰「有殺錯無放過」,這給我人生肉體上最傷害的一擊,因為電療的副作用會促發白內障、破壞眼底視神經及破壞淚腺分泌等。最終,右邊面部及右眼也要接受電療共34次。

積極抗病的經歷
在治療期間,我的右眼眼眶連眼眉都明顯地出現電療副作用的痕跡,包括眉毛、睫毛脫落及皮膚灸傷;在街上行走很是嚇人,甚至被罵:「很醜怪!」令我很傷心。在電療最後一星期,我的味覺全失,吃東西「味如嚼蠟」,那時為了飽肚而硬吃食物,就像強迫自己做不喜歡的事。

在往後的日子,我親身體驗口乾、眼乾、視力衰退及面容扭曲等。這個經歷令我可以理直氣壯地與人分享「幸福不是必然的」這道理,亦教人珍惜目前自己所擁有的,也曾勸諫暴躁的病人收回自毀的念頭,以及提醒自己及他人多說「感謝」的話。

在這十多年裡,我如常上班、下班及照顧家庭,並聯絡機構安排健康講座及參與義務工作,盼望給子女樹立助人助己的榜樣。經此一役,我開始鑽研預防醫學,完成護理學學士課程後,繼續修讀「基層健康護理學碩士」、「心理學學士」、中醫護理學及中西方自然療法等;以及擴闊社交,得知不少提昇身心健康的奧妙。工餘與三五同事進行體育活動,更是腦袋產生快樂因子不可或缺。

工作期間遇過不少曾患鼻咽癌的病人,可是他們的復康過程並不理想,更甚者不能進食及工作,以及需要在喉部開氣孔或在胃部開孔餵奶,令我痛心不已!真的希望成立地區性鼻咽癌患者互助小組以分享抗病經歷及心得。

回想起來,自己能夠繼續工作、進食及進修,維持身體狀況。直到現在,我的口腔分泌雖然減少,一隻牙也沒有掉下來;我的右眼雖然乾涸,我仍然可以日夜輪班工作,亦深切知道這是神回應我的禱告說:「你的眼淚已裝滿了我的皮袋,你不用再哀哭流淚!」。因眼睛乾涸易疲倦,令我閱讀有點困難,這是我人生最大的遺憾。可是,亦正正提醒我要多點休息,才可重新得力。

家人及朋友的支持
當丈夫知道我患的是鼻咽癌,他每天百忙中接送我到醫院治療。媽媽因擔心我的健康,經常提醒我不要進食容易引發癌病的食物及多作休息。我的一對年幼子女更是我患病時的最佳看護。

我的好友先後送給我同一本書《香港唯一》,一本由牧師撰寫個人患鼻咽癌經歷的書,以鼓勵我抗癌。我的同事則獻上可減輕電療副作用的食療良方,以幫助我康復。令我最難忘的是當我回到工作崗位時,一位護士長看見我的倦容後,為我淌下的兩行淚水。而令我感恩的是一位同事毅然向高級護士長提出給予我輕省的工作,雖然不成功,但感謝經理著我多放一星期的大假,讓我康復得好些。

患病及康復過程中的感受和人生體會
家人和朋友的支持和體會固然重要,但幸福不是必然的,自己愛惜自己、接納自己及主動關心自己,是影響康復質素的關鍵。我們可視頑病為人生的考驗、生命目的之再思及生命目標之重整。信心和信靠是心裡平安的要素,是面對病患的人生操練。

我自小愛動及對生活執著,加上可能自覺要和時間競賽,這些日子我的思維及一雙手、一雙腳並沒有因為曾患癌症而停下來;以致體型纖瘦,還很多時埋怨自己能力不棣。但反思下發覺,許多時候,人是不是過於自大嗎?如學者說:「快、快、快,但快樂嗎﹖」聖經說:「這樣看來,作事的人作他的勞碌上有甚麼益處呢﹖我見神叫世人勞苦使他們在其中受經練。」(傳道書3:9-10)

這麼多年來,我感受最深的是聖經中約伯的經歷︰「我從前風聞有祢,現在我親眼看見祢。」(約伯記42:5) 讓病患成為我接受那位昔在、今在、永在的神之恩惠的體會,讓永久缺損的身體成為那位忍耐我的神修補我們的關係的日誌,讓活著的每一天成為我和祂所愛的人的祝福。

「信就是所望之事的實底,是未見之事的確據。」(希伯來書11:1)
 樓主| 發表於 2007-6-19 00:20:01 | 顯示全部樓層
當選勇士:陳仲懷先生
所患病類:大腦麻痹,行動不便、語言障礙,哮喘;曾患羊癇症。
病發日期:自少 (24年)
病發與診治的過程
自嬰兒時因突發高燒,引致大腦痲痺症,更導致羊癇症,影響了手腳行動不便及言語障礙,現在患有哮喘症。
曾做過兩次的放腳筋手術,有一次手術不理想。往後數年間,身體十分虛弱,容易累,完全不能走動,以輪椅代步。並須在輪椅上安裝許多安全帶以扣緊我,避免我向前傾跌。

在特殊學校寄宿雖然能夠以輪椅代步,但是回到家裡沒有輪椅不能走動,只可以膝蓋跪在地上行走,連做功課都要爬在地上。因我家沒有升降機,父親要辛苦地揹著我走四層梯級,實在心痛。加上我百病纏身又常常抽筋,感到自己像一個廢人!

積極抗病的經歷
自小很悲觀,常常因自己的不幸而感到難過。在病痛及情緒在谷底的時候,成績一落千丈,與家人關係非常惡劣,曾想過放棄自己,最終打消念頭。

接下來高小至中學開始積極努力讀書和生活,又參加社交活動。畢業後,自己趨於成熟,較能積極面對自己的人生。這兩年,比較注重健康,毛病減少了許多。

在就讀技能訓練中心及參與義務工作後,令我更有活力,對社會充滿好奇、關心。更重要的是,我參加了再生會的「積極可能工作坊」,令自己加強了信心,更清楚了解自己的理想和目標;知道如何繼續走自己的路。我要讀大學!

家人或朋友的支持
每當看見父親老邁的樣子,心裡總是忍忍作痛。每當患病住院,他常常辛苦地煮湯水給我,照料我。雖然大家不懂得表達,心裡卻很温暖。

每看見母親勞累的身軀及一雙粗糙的手,覺得她很偉大。記得每當我羊癎症發作,全身會彊硬顫抖、全身屈曲、反白眼等;令父母束手無策又驚怕,更要辛苦地將我送入醫院。

今年很高興認識了一些失聰朋友,與他們相處,內心會很寧靜和很平安;他們會真摰和真心地對待朋友,也會欣然面對缺陷。我很慶幸能夠認識一班「積極可能工作坊」的朋友,與他們相處,我感到喜悅、關愛、温馨、積極,給我很大支持及動力,令我實踐理想。

在患病及康復過程中的感受與人生體會
自己的人生雖然很崎嶇,但頗傳奇。由體弱多病、搖擺不定容易跌倒,轉變為十分疲弱以輪椅代步,再轉變為身體健康、行動不便乃能到處行走。

以前很介意自己的缺陷,覺得自己很無用。覺得是父母的包袱,是朋友的負累,是社會的負擔。慶幸能夠有機會夠認識到母校甘迺迪中心,深深體會到校訓「立己達人」的意思;就是「燃點自己,照亮他人」。在老師的春風化雨下,融洽親密的師生關係中,體會到大家庭般的溫馨暖意,學習到愛己愛人。

在漫長的患病過程中,令我常思考人生哲理及反省生命;體會到生命短暫和人只能活一次,必須活出光輝生命,才會今生無悔!

「人的價值在於智慧與愛;
社會的價值在於互利互惠;
國家的價值在於和平;
世界的價值在於文化;
宇宙的價值在於生命的變遷」。

「愛」是與生俱來的,是以體驗萬物所在,
更是美善心靈的根源。
假如生命中沒有愛,這個世界會如何?
在生命中,我最想追尋的就是愛與智慧,
就是活出真我,以生命燃亮生命﹗
 樓主| 發表於 2007-6-19 00:21:05 | 顯示全部樓層
當選勇士:呂慧翔小姐
所患病類:T3-T5脊髓內出血導致下身癱瘓
病發日期(病齡):2004年(共2年)

病發與診治的過程
記得在2004年的夏天,我剛考完會考,得到五個A三個B的理想成績,對自己充滿理想及期望。在暑假,於急救課程的最後一天,當我在包扎綁平結時,突然感到背部劇烈疼痛,痛得不能忍受;送院經檢查後發現我的胸椎骨第3-5節出血,壓迫神經。雖然做了脊髓減壓和移除血塊手術,但我胸口以下的部位,便從此失去知覺和活動能力,需長期以輪椅代步。
積極抗病的經歷
在意外初期,最大的困難是身體上及心理上的適應。因為醫生說「頭一年的復原機會是最大的,亦是最快的」,家人決定帶我到北京就醫,每天有六小時都是物理治療時間,還有兩小時的針炙和推拿。可是過了十個月,雙腳並沒有絲毫的動靜;後來更患了一個大壓瘡,要接受了肌肉壞死切除手術,但傷口因細菌感染發炎,在短短數星期間不斷擴大,令我心情更加惡劣。令本來諸多不便的起居生活,加添不少痛苦,加上又用了爸媽很多的血汗錢,而我也未能幫上甚麼忙,心情實在惡劣到極點,充滿了放棄的念頭!但當想起我的家人、老師和朋友的心意,便再鼓起勇氣堅持下去。

另一樣要克服的是情緒起伏的問題。意外剛發生時,我很害怕!醫生說我這種情況很罕見,十年都無一宗病例。這令我更加要問為何偏偏選中我?恐懼過後,是沮喪的感覺!我是一個很好動、活躍的人,我喜歡打籃球、排球、羽毛球,喜歡和同學逛街,到沙灘燒烤,一刻都不能靜下來。但意外發生後,一切都完全改變了,只覺得很迷網!我才十七歲,如何去渡過將來漫長的歲月?

我用了很多時間去調整自己的情緒。現在的我雖不能打球,但我亦可教導隊員,提供策略。閒時亦會和同學朋友外出逛街吃飯,他們總會預先探路,令我路路暢通。雖然不像從前般自由,但已十分滿足了。

家人或朋友的支持
我與家人的感情是非常親密的,在意外發生後,他們一直陪伴我渡過身心最艱難的時刻;爸爸用盡平生的積蓄來醫治我,媽媽努力學習護理技巧,變成了半個護士來照顧我,從來不做家務的姐姐,竟然可以分擔大部份的家務,我深切體會到親情之可貴,他們的愛教曉我如何愛惜自己、愛惜家人、及關顧他人。

另一方面,讓我感受最深的是老師及同學們,在病床上,他們時常來探望我。校長更對我說不要擔心學業,要全力以赴,中六的學位永遠都留給我;校長的說話深深觸動我的心。身邊的人從未放棄過我,我又怎可以放棄我自己呢!因為我已停學一年,不能與從前的同學一起學習。但是,新的同學對我十分愛護,總是對我照顧有加。

在脊柱神經康復中心的治療過程,是我的康復之旅。在我心情低落、千般徬徨時,脊椎康復隊的團隊精神,從多方面支持鼓勵我。醫生因應我身體機能上的障礙,作出各種治療及協調,大大防止了併發症。護士們對我照顧有加,教曉我護理技巧,支持我跨過機能障礙,建立功能性的實力。物理治療師教我一身好武功,使我上落輪椅,揮耍自如。職業治療師傳授我起居生活秘笈,使我一生受用。義肢矯型師替我度身訂造武器,使我身體維持最佳狀態。這次住院期間的訓練。我變得更自信,亦變得更獨立!

在患病及康復過程中的感受與人生體會
「看多一點點」
從前好動的我,總在前面衝鋒陷陣,很少會停下來,觀察身邊發生的人和事。但自我受傷後,因不能自如走動,反而給我一個機會去思考和觀察,看得更全面、更透徹。從前,我凡事都想做第一,若未能做到,便會悶悶不樂。但今天的我,知道很多事情都不可強求,只要盡力做好每件事,成功與否,順其自然!

「幸福非必然」
我知道幸福並不是必然的!因你永遠都不會知道你身邊擁有的一切何時會失去。因此,我要珍惜眼前,不要在我失去時才感後悔。這次之後,我學會珍惜自己及身邊的所有人和事。雖然這次意外對我造成很大打擊,我反而感激它使我成長。縱使我不能自如行走,但我知它不會對我造成很大障礙;因為我還有思想和一雙手,它可開創我人生的道路。

「生命影響生命」
這次寶貴的經歷,令我深深體會到「生命影響生命」這句話的力量!從前的我事事順境,害怕失敗,害怕遇到挫折。但這次意外,我不再對挫折感到抗拒,因為每一次困難都使我更進一步的認識自己,看清自己的不足,發掘自己的潛能,令我變得更堅強及更有自信。我每一天都會活得積極愉快,因為快樂和積極是可以傳染的!我相信我所做的一切都能感染身邊的人,讓他們能積極看待人生,面對挫折時也永不言棄!
 樓主| 發表於 2007-6-19 00:22:09 | 顯示全部樓層
當選勇士:譚世鴻先生
所患病類:遺傳性視網膜病變(全失明)
病發日期:自2-3歲起 (40年)

病發與診治的過程
我自從2-3歲起已被發現視力情況與常人不同。還記得小學期間,一位熱心的老師替我出錢找醫生驗眼,診斷是遺傳性視網膜病變,至今仍銘記於心,難忘那位老師對我的關心。
及後我展轉入讀心光盲人學校,在那裡渡過初中成長歲月。而入讀聖保羅書院完成預科課程後,我在香港大學修畢社會科學學士主修經濟學。

於1989年加入香港政府工作,先後在不同部門擔任行政主任一職;期間在香港理工大學兼讀公共管理學深造文憑課程,並於1991年獲得勞工處頒發「模範傷殘僱員」獎。

由於我患有不能根治的遺傳性視網膜病變,迄今尚無有效醫療方法,最終視力衰退至全失明,直至2004年底提早退休。

積極抗病的經歷
我自小入讀心光盲人學校,有機會認識不少視障同學,當中不缺知心好友;加上我家中兄弟亦自小先後被發現患上遺傳性視網膜病變,我自己其實早已習慣視力障礙的生活及環境,樂觀面對及接受視力的限制。

而朋友及家人彼此支持和鼓勵,亦令我學會積極面對人生。

儘管如此,在夜欄人靜時,亦會自歎命運的不公,為何自己不是健視?而視障選擇了我!無數的抱怨及嘆息彷如身影伴隨左右。

除了多得師友們的開解外,我自小亦學懂要比別人努力,同時盡量培養自己的興趣,發揮所長,以補自身之不足。

由此培養出自己的專注性及獨立的思考及分析能力,不單有助個人的成長及人際發展,更有助提升工作能力。

家人或朋友的支持
在就讀心光盲人學校期間,我有幸認識現在的太太,她亦是視障人士,在互相扶持下,我們經過三年交往,在1992年組織家庭,展開人生的另一個階段。

而我由從前單身的生活轉變為二人世界,為我帶來很多美好的時刻和難忘的感受!組織家庭,對視障人士不是搖遠而不可及的事,它確實為我帶來不少的歡欣和滿足。

我現時雖然提早退休,不過經常與太太一同學習太極及高爾夫球,間中亦與舊同事保持聯絡,以及與不少朋友定期聚舊,但仍不忘繼續回饋社會,發揮才能。

在患病及康復過程中的感受與人生體會
近年,我不單經常參與香港視網膜病變協會的活動,與同路人互助分享和互勉;更運用自己的所長,與志同道合的會員一同關注復康政策,推廣社區無障礙設施的宣傳及落實工作,包括定期與政府部門和交通營辦商舉行會議,視察有關工程和設施,不單令同路人受惠,更提昇公眾人士對傷健一家的認識。

另外,為改善視障人士的就業前景,我在協會內負責創業展明天工作小組,與其他視障人士共同努力,組織工作隊,提昇潛能,發揮互助自強的精神,促成他們自顧,令更多顧主及社區人士認識視障人士的工作能力。

總括而言,由於我自小已認識及接受眼睛退化的事實,人生的歷程裡面,視障帶給我的比失去的多。

能夠有今天的成就,我要感謝在我身邊默默支持我的妻子、家人和朋友。他們多年來支持和鼓勵的說話塑造了天天積極樂觀的我,儘管我一直未能看到他們的面貌及表情。

但他們的心意,促成我要不懈努力,讓更多大眾市民認識遺傳性視網膜病變,更希望可以透過自己人生的體驗,令更多市民及同路人勇敢向前,活出精采的人生!
 樓主| 發表於 2007-6-19 00:22:52 | 顯示全部樓層
當選勇士姓名:王楚夷小姐
所患病類:精神抑鬱
病發日期(病齡):2004年(共2年)

病發及診療的過程
04年會考放榜,我取得17分的優良成績,順利升讀預科。當時心情升上了頂點!在中六課程開始後,我常常失眠,心情很煩躁。預科不是想像般簡單,我被那沉重的功課和考試壓力弄得經常哭泣。老師和同學最初也以為這是適應中六生涯的正常反應。漸漸他們也感到不妥,因為我的情緒問題一直也沒有好過來。
學校社工轉介我到了瑪嘉烈醫院的青少年精神科接受診治。可是,門診不能徹底治癒我,終於到了兒童及青少年的精神科病房,接受徹底的試藥(即以不同的精神科藥物來確定病人所患的疾病)。最終診斷結果是「抑鬱症」,是家族的病歷所致。當我遇上巨大的壓力時,便會容易發病。
        
還記得當精神科醫生宣佈我患上情緒病中的抑鬱症時,真是晴天霹靂!我的腦海立即出現一幅悲慘的圖畫,一個吃精神科藥物的肥女孩,不斷在哭泣……太可怕了。我還有很多的事情未完成,不可被疾病打倒;因此,我開始了我的抗病之旅。

積極抗病的經歷
初開始服食精神科藥物時,身體會十分疲倦,好像做了整日苦工似的。而我的肌肉會常常不自控的跳動,甚至整天不停地揮手。醫生不斷的幫我轉藥,最後還出動了全球最貴的抗抑鬱藥(Lexapro),一粒須三十多元,才穩定下來。「試藥」完成後,我選擇在家休養一年。我參加了荃灣明愛促進青少年精神健康的「曉程計劃」和浸會愛群的再上學計劃,為復學作好準備。在新學年,我重新以中六學生的身份上學了。

可是,那年我不單要面對讀書的壓力,還有同學的壓力;她們大多都認為我的「抑鬱症」根本是無中生有,用來博取別人的同情而己。他們對我百般挑釁,加上我的家庭也在此時發生了很多不幸的事情(親人離世、受傷等)。終於,抑鬱症復發,需要增加藥量,並要入院治療。

今次因為病情加重及已成年,進了成人病房。在這兒再沒有兒童病房的溫馨照顧,所以我告訴自己,一定要振作,不可自暴自棄。在這次往院期間,我接受了基督教信仰,明白世上的一切事情,上帝自有安排。因此自己的心情放鬆了不少,而且我在此段期間,學習中英文打字以充實自己。

疾病使我的情緒健康失衡,同時更使我感受到人情冷暖。這時我對中六的課程已不抱任何期望,於是選擇退學。但幸運地,我遇上了明白我苦況的醫務社工石太;她助我申請基金及安排我到技能訓練中心就讀。在職業訓練局的日子裡,我重拾了自信,醫生也因為我的病情穩定而把藥量減少了一半。這對我來說是一個很好的消息,因這代表我的抑鬱症己康復了一半!我堅信只要有堅強的毅力,不論任何疾病的折磨,都可一一渡過!

朋友和家人的支持
當我受情緒病困擾而入醫院時,剛好接近聖誕節,特別有感觸!但在平安夜,我的朋友們都來探望我、慰問我。那時的心情,真是一下子好轉了很多!而身為基督徒的他們,不斷為我禱告。回想起來,主耶穌用很多人的手,來安撫我的不安。

我能夠支持到康復出院,父親的功勞至高。父親自小在我的印象是個嚴父,所以起初發病時也不讓父親知道;而當他知道我的病情後,他立即馬不停蹄地為我的病東奔西跑,連自己工作也不顧。在我須要入院治療時,他哭得十分厲害;並風雨不改地給我帶來湯水飯菜。那時的我,即使病得一塌胡塗,也感動非常!

患病及康復過程中的感受與人生體會
在我的情緒病很嚴重時,自己可真感到「絕望」的意思。那種永遠開心不起來的感覺,很像《哈利波特3─阿茲卡班的逃犯》中的催狂魔,會把人們的快樂思想吸走,只剩下空虛和恐懼!

從患病到康復的期間中,除了情緒的起落不受控外,還要被人誤解、排斥、歧視。所以我更覺得自己要挺起胸膛,勇敢地向自己的理想前進。雖然有時候我會覺得自己很不幸,為何會得病?但若不是我,又會是誰呢?

在住院期間,曾見過許多病人會因患病而放棄為自己打算,以為一切都完了。現今世代,有很多人都意志薄弱,很易因小事、不開心而放棄生命。他們不曾想想,有一些人單單為了生存下去,已經要付出很多很多!其實,自己的想法才是最重要,若連自己也不懂愛惜自己,又有誰能幫助你?

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發表於 2007-6-26 23:47:26 | 顯示全部樓層
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